Virade de l'espoir

 
  1. Résumé



Depuis plus de vingt ans, des virades sont organisées dans l’ensemble de la France afin de lutter contre la mucoviscidose. Les fonds récolter lors de ces événements sont intégralement reversés auprès de l’association ‘Vaincre la mucoviscidose’ qui a une notoriété nationale évidente. Les fonds récolté vont servir principalement à :


  1. Financer la recherche fondamentale

  2. Financer la qualité des soins

  3. Financer la qualité de vie

  4. Sensibiliser et communiquer



Jusqu’à ce jour, aucune virade de l’espoir n’a été organisée à Lille qui depuis 3 ans est une ville qui compte au sein de l’association à savoir :


  1. 2006 : assemblée générale de l’association Vaincre la Mucoviscidose à Lille Grand Palais

  2. 2007 : premier congrès des jeunes chercheurs européens

  3. 2008 : deuxième congrès des jeunes chercheurs européens


  1. Dans une logique de faire vivre Lille à l’heure de notre combat contre la mucoviscidose, il nous apparaît évident d’organiser sur la ville de Lille une virade de l’espoir

  2. Cette virade de l’espoir ( 28 Septembre 2008) aura comme originalité d’être la virade de l’espoir des futurs professionnels de santé (étudiants kiné, infirmier(ères), sages-femmes, étudiants en médecine, psychologues, assistantes sociales, diététiciennes) en fait, tous les professionnels qui prennent en charge les patients dans les CRCM (Centre de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose)


L’organisation est prise en charge par Julie Potteeuw, étudiante en masso-kinésithérapie avec une équipe structurée.






  1. Qu’est ce que la mucoviscidose ?


La mucoviscidose est une maladie génétique toujours transmise conjointement, par le père et la mère (une personne sur vingt cinq porte le gène). Elle concerne aussi bien les garçons que les filles. C’est une pathologie létale très fréquente non contagieuse,


Elle est présente dès la conception, en revanche, elle peut se manifester plus ou moins tardivement après la naissance. C’est une maladie chronique dont l’évolution varie d’une personne à l’autre.


C’est une maladie qui touche prioritairement le système respiratoire de l’enfant et du jeune adulte, mais elle touche également d’autres organes comme le cœur ou le foie…


Au niveau des bronches, elle est à l’origine de la formation d’un mucus visqueux par manque d’hydratation de celui-ci. Ce mucus va obstruer le passage de l’air dans les bronches de l’enfant.

Cela aura pour effets :

  • Une surinfection bronchique par la stase des sécrétions,

  • Une mauvaise oxygénation de l’organisme par une mauvaise circulation de l’air dans les bronches,

  • Une toux et des expectorations fréquentes.


94% des décès liés à la mucoviscidose sont dus à une insuffisance respiratoire.
Grâce à des soins médicaux améliorés, le pronostic des patients souffrant de mucoviscidose s’est progressivement amélioré. Actuellement, les individus souffrant de mucoviscidose ont une espérance de vie de 23 ans (les personnes naissant aujourd’hui ont une espérance de vie de 46 ans grâce à l’amélioration de la prise en charge)


Au niveau du tube digestif, ça se traduira par douleurs abdominales, de la diarrhée ou de la constipation et des difficultés de prise de poids.


Cette pathologie nécessite une vigilance de tous les jours par la famille et les thérapeutes qui prennent en charge l’enfant malade.

 

  1. L’association ‘Vaincre la Mucoviscidose’



L’association a été créée en 1965 par des parents de jeunes patients atteints de mucoviscidose. A cette époque, on ne prédisait guère plus de 7 ans d’espérance de vie à la naissance des enfants. Les parents se sont associés aux équipes soignantes pour mener une action plus efficace si bien que de nos jours plus d’un tiers des malades de la mucoviscidose sont des adultes.


L’association Vaincre la Mucoviscidose est une association reconnue d’utilité publique, membre du Comité de la Charte et représentative dans les instances hospitalières. Le budget de l’association est de 10 millions d’euros dont 5% sont issus de subventions institutionnelles à ce jour.


95% du budget est issu de la générosité du public (adhésions, legs, marketing direct, greens de l’espoir, virades de l’espoir, manifestations diverses).


L’association Vaincre La Mucoviscidose organise depuis plus de vingt ans les virades de l’espoir destinées à sensibiliser, à communiquer et à collecter des fonds pour financer ses actions vocatives.

En 2007, il y a eu en France 450 sites virades de l’espoir qui ont permis de collecter plus de 6 millions d’euros. La somme collectée lors de ces virades sert à financer les quatre actions vocatives de l’association à savoir :


*accentuer la recherche fondamentale sur le thème de l’infection/inflammation


*accentuer la recherche sur des techniques de greffes pulmonaires à l’origine d’une augmentation importante de l’espérance de vie.


*amélioration de la prise en charge en CRCM et adaptation des structures d’hospitalisations pour des séjours de longue durée.


*développer la qualité de vie : si celle-ci était déjà prise en charge de façon optimale, l’augmentation de l’espérance de vie avec actuellement 1/3 des patients atteignant l’âge adulte, va nécessiter des budgets importants que la collectivité ne souhaite pas financer.


*appréhender la prise en charge des adultes avec la notion de handicap non encore bien intégrée dans l’esprit des décideurs qui considèrent que le fait que la mucoviscidose est une maladie qui ne se voit pas, renvoie celle-ci dans la classe des maladies dont on ne peut imaginer qu’elle soit mortelle à courte durée.

*un objectif essentiel : VAINCRE LA MUCOVISCIDOSE 


Les objectifs sont bien sûr de collecter davantage de fonds afin d’accélérer les programmes de recherches scientifiques et médicaux pour pouvoir augmenter l’espérance de vie des patients atteints de cette terrible maladie du souffle soit en stabilisant l’évolution de cette pathologie soit en les guérissant de façon définitive.



  1. Les futurs professionnels de santé et leur Virade de l’Espoir à Lille

  • Qu’est ce qu’une virade de l’Espoir ?

Les Virades sont une journée nationale de mobilisation contre la mucoviscidose.
Les Virades de l'espoir sont des marches parrainées, où chacun peut accomplir un effort physique à sa mesure en apportant des dons recueillis auprès de son entourage et/ou un don personnel.
Les Virades sont aussi de grandes fêtes conviviales où se déroulent les animations les plus diverses. Traditionnellement, chaque virade se termine par un lâcher de ballons, symbole de souffle et porteur d'espoir.

 

  • La Virade de l’Espoir de Lille, par les futurs professionnels de santé

LE 28 SEPTEMBRE 2008

Dans une logique de faire vivre Lille à l'heure d'un combat grandissant contre la mucoviscidose, il nous apparaissait évident d'organiser une Virade de l'Espoir dans notre ville.

L'originalité de cette première virade est qu'elle est organisée par des futurs professionnels de santé : étudiants en kiné, sages-femmes, diététiciens, médecins, psychologues, etc. En fait, tous les professionnels qui prennent en charge les patients dans les CRCM (Centre de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose).

Ce projet ne se limite pas à la Virade de l'Espoir : il cherche à aller plus loin en sensibilisant les étudiants à la maladie. De ce fait, l'équipe organisatrice du projet programme diverses conférences et interventions dans les écoles concernées pour informer sur la maladie, l'association Vaincre la Mucoviscidose et l'utilisation des fonds collectés. D'autant plus que chaque futur professionnel de santé ciblé rencontrera statistiquement au moins une fois dans sa carrière un patient atteint de mucoviscidose.

Les quelques étudiants kinés, à la base de ce projet, espèrent ainsi attirer l'attention de tous les futurs professionnels de santé intervenant dans la prise en charge d'un patient atteint de mucoviscidose (notion de leur rôle professionnel, de curiosité intellectuelle et de solidarité).

La ville de Lille est une ville universitaire importante où les projets caritatifs fleurissent tout au long de l'année. C'est une ville jeune, dynamique, regorgeant d'associations étudiantes ou autres prêtes à s'investir dans un combat comme le nôtre.

Ajoutons que depuis 3 ans, Lille est une ville qui compte au sein de l'association Vaincre la Mucoviscidose :
2006 : Assemblée générale de l'association à Lille Grand Palais
2007 : Premier Congrès des Jeunes Chercheurs Européens
En 2008 s'organisera le 2ème Congrès des Jeunes Chercheurs Européens.

La région Nord-Pas-de-Calais compte déjà des dizaines de virades mais la ville de Lille apparaît comme un véritable tremplin pour booster la récolte de fonds.

  1. Objectifs des Virades de l’Espoir

  • Collecter des fonds qui seront intégralement reversés à « Vaincre la Mucoviscidose » pour la recherche, les soins nécessaires, la qualité de vie des patients,…


  • Sensibiliser un large public à cette maladie connue de nom, mais pas en détails pour ce qu’elle est vraiment.


  • Avoir des retombées médiatiques constructives et positives pour le futur


  • Pourquoi pas, amener de nouvelles entreprises dans cette lutte de longue haleine.


  • Et surtout, apporter un peu de bonheur aux enfants et aux adultes atteints de cette pathologie.


En 2007, il y a eu 450 virades en France qui ont permis de collecter 6,1 millions d'euros.













  1. Calendrier  prévisionnel de notre Virade de l’Espoir

  • Calendrier




Description du travail

Dates de début et dates de fin

Phase un

Conférences de sensibilisation

mars 2008

avril 2008

Phase deux

Recherche de partenaires et concrétisation de l’événement avec les partenaires

Informations et rencontres des associations

mai 2008

juin 2008

juillet 2008

Phase trois

Sensibilisation tout publics, recherche de partenaires supplémentaires afin d’appliquer le concept de l’association : tous les frais doivent être pris en charge par des partenaires

août 2008

septembre 2008


 

COMMENTAIRES :


  • La phase en amont des Virades est très importante car elle permet se sensibiliser des étudiants qui de part leur formation seront statistiquement un jour confrontés à la prise en charge d’un patient atteint de mucoviscidose (du fait de l’augmentation de l’espérance de vie).

  • La prise en charge des frais des étudiants sur justifications est indispensable pour un travail plus facile.

  • L’édition des plaquettes et des affiches sont le reflet de la solidarité des partenaires mais aussi de notre devise « ENSEMBLE NOUS VAINCRONS LA MUCOVISCIDOSE ».

  • Les manifestations pré-Virades sont vitales afin de travailler plus sereinement et conforter le fait que lorsque l’association dépense 1 euro, elle en collecte 5,7.







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